Dalam konteks besar pembangunan inklusif dan berkelanjutan, terutama dalam proses dan hasil pembangunan, dipandang penting adanya upaya inovasi untuk menyelesaikan masalah yang dihadapi penyandang disabilitas dan memastikan penyandang disabilitas dapat terlibat secara aktif dalam proses pembangunan dan menikmati hasil-hasil pembangunan secara optimal. Salah satu aspek yang harus dipenuhi jika ingin memastikan masuknya kebutuhan khusus disabilitas dalam proes dan hasil pembangunan adalah tersedianya data disabilitas yang menyeluruh dan terus diperbaharui maka memunculkan satu inovasi yang diperlukan yaitu pendataan disabilitas yang bisa menjangkau seluruh penyandang disabilitas di suatu wilayah. Mengapa pendataan? Karena data memiliki peran dan manfaat yang signifikan dalam perencanaan dan pelaksanaan pembangunan. Pembangunan yang inklusif dan berkelanjutan dapat terwujud bila data penerima manfaat pembangunan juga tersusun dengan baik dan terbangun melalui mekanisme pemutakhiran secara teratur. Bagi kelompok rentan, termasuk masyarakat miskin dan penyandang disabilitas, tidak tersedianya data yang akurat akan menambah kerentanan dan berpotensi menghambat terpenuhinya hak dan pelayanan dasar.
Saat ini, masih terdapat berbagai hal yang menyebabkan belum tersedianya satu data disabilitas yang komprehensif dan bisa digunakan oleh semua sektor dalam pembangunan. Masalah pendataan disabilitas ini meliputi tiga hal utama, yaitu instrumen pendataan, mekanisme pendataan, dan pemanfaatan data. Dari sisi instrumen misalnya, beberapa sektor di pemerintahan menggunakan instrumen pendataan yang berbeda dan belum sepenuhnya menggunakan pendekatan berdasar hambatan. Dalam hal mekanisme, belum bisa menjangkau semua disabilitas dari semua wilayah, kondisi kedisabilitasan, usia, dan lainnya. Mekanisme yang ada saat ini, antara lain sistem pencatatan dengan menunggu disabilitas atau keluarganya melapor, kelemahannya adalah banyak keluarga disabilitas atau disabilitas enggan mendaftarkan dirinya sebagai disabilitas karena masalah akses atau stigma negatif. Mekanisme kedua adalah sensus atau pendataan langsung, tetapi mekanisme sensus yang ada masih berupa sampling dan belum menyeluruh serta proses pemutakhirannya lama sehingga belum bisa memastikan semua disabilitas didata menyeluruh dan tidak diperbaharui secara cepat. Perbedaan mekanisme dan instrumen ini tentu saja menghasilkan data yang berbeda-beda. Misalnya, Dinas Sosial hanya mendata disabilitas berat yang mendapat bantuan, Dinas Pendidikan memiliki data disabilitas anak yang bersekolah di SLB, dan sebagainya. Ketiadaan satu data disabilitas yang menyeluruh di berbagai tingkat pemerintah ini menyebabkan banyak disabilitas terus tereksklusi. Beberapa masalah yang memberi dampak langsung pada disabilitas terkait pendataan penyandang disabilitas ini, di antaranya banyaknya penyandang disabilitas yang tidak terdata melalui mekanisme konvensional yang selama ini dilakukan pemerintah menyebabkan perbedaan dan kebutuhan mereka tidak masuk dalam rencana pembangunan, tidak memiliki KTP, tidak bisa mengakses pelayanan dasar karena bangunan fasilitas publik seperti puskesmas dan sekolah yang tidak bisa bisa diakses disabilitas, anak berkebutuhan khusus kesulitan mendapat pengobatan gratis, dan sebagainya. Salah satu hal yang menyebabkan berbagai masalah pendataan ini antara lain terkait keterlibatan masyarakat, khususnya penyandang disabilitas dalam proses pendataan.
Buku ini berusaha memotret upaya-upaya inovasi dan praktik baik yang telah dilakukan untuk memastikan masalah pendataan yang dihadapi penyandang disabilitas dapat diatasi. Buku ini mengkaji dan menganalisa berbagai praktik dan temuan terkait pendataan disabilitas di berbagai daerah. Hal yang dikaji meliputi instrumen pendataan, pihak-pihak yang terlibat dan sumberdaya dalam pendataan, termasuk keterlibatan masyarakat, keluarga dan penyandang disabilitas itu sendiri, tantangan dan faktor pendukung pendataan disabilitas, serta penerimaan pemerintah dan rencana pengembangan atas inovasi pendataan disabilitas ini. Berbagai inovasi yang dipaparkan di dalamnya merupakan hasil dari pelaksanaan Program Peduli Pilar Disabilitas Fase 1 yang dilaksanakan pada tahun 2014 sampai dengan 2016 (selanjutnya disebut Program Peduli). Inovasi-inovasi pendataan penyandang disabilitas yang dikupas dalam buku ini relevan dengan pembangunan inklusif dan berkelanjutan karena di dalamnya memaparkan permasalahan yang dihadapi penyandang disabilitas; upaya-upaya inovasi yang dilakukan untuk mengatasi permasalahan tersebut, meliputi proses inovasi yang melibatkan penyandang disabilitas sendiri dan para pemangku kepentingan; hasil dari proses inovasi dimaksud, termasuk dampaknya bagi penyandang disabilitas; serta peluang atau kemungkinan inovasi tersebut untuk direplikasi atau ditingkatkan (scale-up) ke tingkat yang lebih luas. Penyusunan Kajian Inovasi Pendataan Disabilitas ini merupakan bagian dari pengelolaan pengetahuan (knowledge management) yang diharapkan memberikan manfaat yang lebih banyak bagi penyandang disabilitas di tanah air. Hasil kajian ini diharapkan menjadi bahan advokasi dalam upaya perbaikan kebijakan pendataan disabilitas di tingkat nasional sehingga dapat memberikan kontribusi yang lebih besar dan signifikan bagi penyandang disabilitas di seluruh tanah air.
Untuk membaca selengkapnya silakan unduh buku ini. Kami mohon maaf Buku ini masih dalam versi Bahasa Indonesia.
